В Архангельской области приступают к реализации проекта под названием «Короткая передышка»
- Архангельская область
- Социальный кластер
Он направлен на помощь родителям, имеющим детей с очень тяжелыми, редкими, а порой единичными заболеваниями.
Его инициатор РОО АРГИМОЗ – региональная общественная организация помощи родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями во главе с председателем Натальей Костиной.
Предпосылкой проекта стала встреча 4 августа 2016 года губернатора Архангельской области Игоря Орлова с представителями РОО АРГИМОЗ и родителями, воспитывающими детей с тяжелыми и множественными нарушениями здоровья. Тогда в обсуждении вопросов приняли участие специалисты трех профильных министерств региона: образования и науки; здравоохранения; труда, занятости и социального развития.
По экспертным оценкам ООН к началу XXI века в мире насчитывалось 200 млн. детей с умственными и физическими недостатками и лишь около 2 % из них получали необходимую помощь. Тяжелое положение лиц с умственными и физическими нарушениями – одна из актуальных социальных проблем современной России. По данным Главного бюро медико-социальной экспертизы по Архангельской области и НАО Министерства труда и социального развития РФ в Архангельской области в 2016 году проживало 400 детей, имеющих третью степень ограничения по основным категориям жизнедеятельности. В городе Архангельске – 100 человек.
«В настоящее время в регионе отсутствует система комплексного сопровождения детей с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии, что приводит к частым обращениям родителей и РОО АРГИМОЗ в адрес профильных региональных министерств с просьбой организовать медико-социальную помощь детям данной категории, - говорит Наталья Костина. – Проект позволит подготовить квалифицированные кадры к работе с такими детьми; апробировать модель по кратковременному уходу за ними на дому; расширить спектр оказываемых социальных услуг поставщиками социальных услуг; приступить к формированию комплексной системы медико-социального сопровождения детей с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии и их семей. Тем самым повысить качество жизни семей».
Задумывая этот проект, его инициаторы ставят главной целью помочь семье и конкретно мамочке, на чьих руках круглосуточно находится тяжелобольной ребенок, дать ей возможность отлучиться от дитя на несколько часов по каким-то делам, да просто побыть наедине с собой, дать ей передышку для восстановления сил. Отсюда и название проекта – «Короткая передышка». Инициаторы предполагают вовлечь в него представителей нескольких муниципальных территорий: Архангельска, Новодвинска, Северодвинска, Котласа, Приморского, Вельского и Котласского районов.
Под эгидой социального кластера Архангельской области общественники подали заявку и выиграли грант от правительства региона, часть средств которого пойдет на разработку специалистами СГМУ обучающего курса «Уход на дому за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии».
«Короткая передышка» - проект многогранный, поэтому в нем несколько участников, - говорит руководитель социального кластера Юлия Ковалева. – АРГИМОЗ оформило документы на грант, специалисты Северного государственного медицинского университета взялись за разработку образовательного курса. Нашлись и те, кто непосредственно готов включиться в проект и будет обучаться. На курсах будут обучать как общаться с тяжелобольными детками – это не просто, потому что у каждого ребенка свой диагноз, свои особенности, уход очень своеобразен и очень индивидуален. Необходим и адаптационный период в общении с таким ребенком. Разрабатываемый курс будет включать все эти составляющие».
Запускаемый проект – это и возможность включения в него представителей малого бизнеса, оказывающих услуги подобного рода и работающие с учреждениями социального профиля. Первыми из этого сообщества откликнулись и присоединились представители патронажной службы «Матушка». Ее руководитель Наталья Шабарова сообщила, что они имеют некоторую практику работы с такими детьми. И эта практика показала, что не хватает знаний и навыков как практического, прикладного плана, так и психологического. «Причем, в одном случае второй фактор оказался более серьезным для нашего специалиста с медицинским образованием и опытом. Поэтому мы проявили инициативу, включились в проект и ждем обучения со специалистами СГМУ, чтобы научиться правильно ухаживать за детьми с тяжелыми и редкими заболеваниями», - сказала Наталья Шабарова.
Пресс-служба АО «Корпорация развития Архангельской области»