В Архангельске специалистам и родителям тяжело и неизлечимо больных детей рассказали об опыте детского хосписа «Дом с маяком»

22 февраля в областном Доме молодежи прошел семинар «Развивающий уход за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР)».

Региональный семинар - одно из информационных мероприятий проекта «Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР». Проект был подготовлен и реализуется общественной организации АРГИМОЗ при финансовой поддержке Фонда Президентских грантов.

Поделиться опытом с коллегами из Архангельской области приехали два профессионала в сфере оказания помощи тяжело и неизличимо больным детям Наталья Савва, главный врач Детского хосписа «Дом с маяком» и Лидия Мониава, заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» (г. Москва).

Семинар собрал более 100 специалистов: педиатров, медицинских сестер, социальных работников, представителей общественны организаций и родителей детей с ТМНР.

Заявленная тема семинара для Архангельска и области актуальна и важна, а знания и опыт московских коллег очень востребован в повседневной работе.

Время жить

Представленный документальный 50-минутный фильм «Время жить» показал и доказал, что организация правильного ухода за особыми детками наполняет их жизнь не только новыми впечатлениями, знакомствами, расширяет границы домашнего очага, но облегчает трудности, которые им вместе с родителями, в основном мамами, ежедневно приходится преодолевать, а различные технические средства реабилитации повышают качество жизни.

Наталья Савва отметила, что двигатель всех новшеств в этой сфере – родительская ассоциация и добровольные помощники. «В нашем деле нужна не только сильная медицинская служба, но и помощь неравнодушных людей и их немедицинское сопровождение. В больнице для таких детей – не жизнь, а вытаскивание их из сложной ситуации, а дальше надо жить, - говорит эксперт. – 90% детей, их семьи должны получать помощь на дому. В нашу выездную бригаду сегодня входят педиатр, медсестра, няня, практический психолог, а недавно и стоматолог. А еще есть педагоги и социальные работники».

Социальная передышка

Эксперт познакомила аудиторию с нормативными документами, практическими аспектами работы «Дома с маяком». Сегодня адресную помощь получают более 500 детей с генетической и неврологической патологией (93%), а также дети с онкологическими заболеваниями (7%).

Наталья Савва также рассказала о программе хосписа «Социальная передышка», которая по содержанию схожа с проектом «Короткая передышка», стартовавшим в Архангельске в прошлом году. «Задача паллиативной помощи на дому – сделать глаза ребенка счастливыми, а для этого обязательно взаимопонимание участников с обеих сторон – родителей и профессиональной бригады», - считает Наталья Савва.

На вопрос из зала: «Как Вы восстанавливаетесь, чтобы избежать профессионального выгорания», эксперт ответила: «Я отношусь к работе в «Доме с маяком» не эмоционально, а рационально, смотрю на наших деток как на особенных. Ну, и конечно, имею крепкий тыл в лице моей семьи».

Лидия Мониава – уникальная личность: начинала как журналист, но жизнь привела ее в благотворительность. В прошлом году она стала победителем в онлайн-голосовании премии «Хедлайнер года», набравшая более 32 тысяч голосов. На премию Лидию Мониаву номинировали родители детей, которым помогает детский хоспис «Дом с маяком».

«Не бывает лежачих детей, бывают те, кого никто ни разу не посадил».

Лидия рассказала о пройденном пути по созданию хосписа – о том, как всего пару лет назад начала формироваться команда специалистов: сначала в ней появился врач Антон, потом первый игровой терапевт Илона, потом Сара – няня из США, Ася – специалист по кормлению, хотя по профессии она педагог, потом пришла Аня – специалист по альтернативной коммуникации для неговорящих детей. Сегодня в команде также работают юристы, социальные работники и даже целый социальный отдел, в задачи которого входит коммуникация с чиновниками и МСЭ. У каждой семьи в хосписе есть координатор по различным организационным вопросам. Постепенно административный офис Детского хосписа переехал из арендованной квартиры в отдельное здание. За пять лет команда увеличилась до 200 специалистов, за последний год собрано 500 млн рублей благотворительных пожертвований. «Наша цель - чтобы дети жили дома. Детский хоспис – это альтернатива интернату – детской тюрьме. Ни один наш ребенок не попал в интернат», - сообщила Лидия.

«Суть мероприятия, организованного в рамках большого проекта «Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР» - отработать модель оказания паллиативной помощи на дому. Для этого сегодня у нас – общественников, профильных специалистов и Социального кластера Архангельской области, работающих в тесном контакте, есть желание, стремление, силы, и московские коллеги откликнулись на приглашение поделиться своими наработками. Их опыт – очень полезен и мы будем пробовать применять его у нас», - сказала руководитель общественной организации АРГИМОЗ Наталья Костина.

Пресс-служба АО «Корпорация развития Архангельской области»